Construire la visibilité des cancers d’origine professionnelle par la recherche : acteurs, outils et méthodes mobilisés dans le cadre du Giscop93
Emilie Counil, enseignante-chercheure à l’EHESP, chercheure à l’IRIS, directrice du Giscop93 (Université Paris 13) et
Anne Marchand, chargée d’étude au Giscop93, doctorante en histoire et sociologie à l’Université d’Evry
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Référence :
Site web du Giscop 93
Marchand, Anne, Agir pour chercher, chercher pour agir : introduction aux recherches interventionnelles en SHS sur le cancer, Santé Publique 2015/3 (Vol. 27)
Lanna F. (2013) Du travailleur au malade : retour sur la reconstitution du parcours professionnel de patients atteints de cancer en Seine-Saint-Denis. La nouvelle revue du travail[En ligne], 2 | 2013, mis en ligne le 30 mars 2013, consulté le 18 juin 2013.
Thébaud-Mony A (2008) Construire la visibilité des cancers professionnels Une enquête permanente en Seine-Saint-Denis. Revue française des affaires sociales. N°2-3 237-254
Counil E, Bertin M, Thébaud-Mony A et l’équipe du Giscop93 (2015) De la reconstitution des parcours de travail à la reconnaissance en maladie professionnelle : Enseignements du dispositif d’enquête du Giscop93 sur la question des multi-expositions cancérogènes. In Construire en permanence la prévention des cancers professionnels, Collection « Avis d’experts », Editions de l’INRS.
Giscop93 (2012) Les cancers professionnels à l’épreuve des parcours professionnels exposés aux cancérogènes. In Santé au travail : Approches critiques, coordonné par Daubas-Letourneux V, Frigul N, Jobin P, Thébaud-Mony A. La Découverte, collection Recherche
Le Groupement d’intérêt scientifique sur les cancers d’origine professionnelle en Seine-Saint-Denis (Giscop93) a été créé en janvier 2006. Il s’inscrit dans la continuité du programme de recherche mené depuis la fin des années 90 à l’initiative de chercheurs, médecins de santé publique et de santé au travail, cliniciens, représentants de Comités d’hygiène et de sécurité. L’objet du Giscop93 est de rendre visible la réalité sociale des cancers d’origine professionnelle par la recherche-action. Il s’agit d’améliorer la connaissance, la reconnaissance et la réparation ; de travailler sur la prévention en établissant une carte des risques cancérogènes en Seine-Saint-Denis et en renforçant le rôle des acteurs de la prévention. Sur le plan institutionnel, l’objectif est de réintégrer la santé au travail dans le domaine de la santé publique.
S’inscrivant dans un contexte social marqué par les inégalités et la précarisation, et dans un contexte scientifique où le « facteur » travail est relativement peu étudié tant dans le système de surveillance que dans les études menées, les personnes atteintes de cancer d’origine professionnelle sont prises dans des mécanismes d’invisibilisation. Ces mécanismes sont liés (1) à l’ignorance toxique – moins de 1 000 agents sont classés par le CIRC [développer] au regard des 30 000 substances utilisées à plus d’une tonne par an dans l’industrie (UE) et il y a peu d’études sur les interactions entre les agents – ; (2) à l’invisibilité physique, car il existe une latence entre exposition et maladie et une absence de spécificité des atteintes ; (3) à l’invisibilité sociale liée aux difficultés d’accès au droit à réparation, à l’amnésie institutionnelle vis-à-vis des expositions et aux critères restrictifs des 22 tableaux de maladie professionnelle qui répertorient un ou plusieurs cancers.
Le travail du Giscop93 s’appuie sur l’enquête Scop93 (surveillance des cancers d’origine professionnelle en Seine-Saint-Denis). Le cancer est considéré comme un événement sentinelle, déclenchant une évaluation rétrospective du parcours de travail et des expositions, et un suivi prospectif des démarches en réparation et de leur issue. Le recrutement des patients s’effectue via un réseau d’attachés de recherche et de médecins des hôpitaux publics. Il n’y a pas de filtre a priori sur l’activité professionnelle, et la légitimité de l’étude est portée par le médecin.
La reconstitution du parcours professionnel du patient sur sa vie entière est conduite par un sociologue qui s’appuie pour ce faire sur un guide d’activités (voir le ppt pour plus de détail). À travers la retranscription chronologique, il s’agit de décrire l’activité réelle de travail à partir de l’expertise propre du patient. Puis, un collège d’experts pluridisciplinaires croise cette description du travail avec des connaissances scientifiques et de terrain afin d’identifier et de caractériser l’exposition à des cancérogènes ; si les experts jugent le patient éligible à une déclaration en maladie professionnelle, ils recommandent l’établissement d’une note d’expertise qui alimentera le Certificat Médical Initial. La reconstitution du parcours permet la mise en visibilité des expositions, impossible par des approches classiques, et révèle les échecs de la prévention.
Le travail de reconstitution mettant en lumière les biais de mémoires administratives tant des travailleurs que des entreprises, le recours à la mémoire vivante – témoignages, associations, syndicats – est donc essentiel.
L’un des objectifs du Giscop93 est de diminuer la sous-déclaration de maladies professionnelles. Lorsque les patients sont éligibles au droit à la réparation, le Giscop93 les accompagne et les soutient pour favoriser le recours au droit, la reconnaissance du risque cancérogène, l’indemnisation en maladie professionnelle. L’enquête Giscop montre que même en situation d’intervention, près d’un quart des patients considérés comme éligibles par les experts ne déclarent pas leur cancer en MP.
Dans le contexte de maladie grave comme le cancer, la moitié des patients suivis par le Giscop93 décèdent dans les 11 à 12 mois suivant le diagnostic. Le patient fait face à une double sidération : la maladie et le lien avec le travail. La priorité n’est pas forcément de rentrer dans la démarche de reconnaissance en MP. La situation pose également des questions d’éthique pour les chercheurs. De plus, il est extrêmement difficile de faire le lien entre le parcours professionnel et la maladie, ce lien reste donc largement un impensé.
Retracer le parcours n’est pas simple, il s’agit de trouver des traces et des preuves d’exposition via une stratégie d’enquête en deux phases : d’abord ce que la personne peut retrouver seule et via ses collègues et parfois le médecin du travail. Puis il s’agit d’explorer les autres sources en tant que chercheur (inspection du travail, syndicats, mairie, archives …).
En terme de recherche, l’enquête prospective permet de saisir les perceptions, les pratiques et usages du droit, d’identifier la palette des acteurs concernés, les logiques sociales en présence et la nature des différents obstacles rencontrés (structurels, légaux, organisationnels, économiques, culturels…). Il s’agit d’une recherche-action sur les facteurs d’inégalité sociale dans l’accès au droit. Si ce type de connaissance produite est parfois disqualifié dans la sphère académique, elle permet de saisir les directions, les sens et non-sens de l’instruction, et de voir en miroir les contraintes des agents. Les résultats préliminaires permettent d’identifier la forte difficulté d’accéder au droit de réparation pour les malades et les effets négatifs de la restructuration administrative continue de l’assurance maladie tant en termes de normes, de moyens que de vocabulaire.
La dimension humaine du Giscop93 ne doit pas être négligée. Le cancer est omniprésent, pour les patients comme pour les chercheurs (*). Les chercheurs du Giscop93 ne se positionnent pas en détenteurs d’un savoir, ils co-construisent avec les patients et développent des liens de coopération avec différents acteurs.
Notamment en reconstituant les parcours, le Giscop93 construit avec les travailleurs-experts une épidémiologie qui percute la science « hors sol ». Le travail en réseaux, la mobilisation d’acteurs dans et hors de la sphère académique produisent des connaissances interdisciplinaires orientées vers l’action. Les réformes actuelles et les évolutions budgétaires entraînant une remise en question du GIS, tant la structure que ses salariés sont aujourd’hui dans une situation précaire.